Kobieta niepełnosprawna to dotychczas istota bezpłciowa, dobrze, że z wózków inwalidzkich coraz częściej uśmiechają się zadbane, pewne siebie osoby. Wydaje się jednak, że jest jeszcze wiele do zrobienia, by zmienić naszą niepełnosprawną mentalność.

– Kobieta niepełnosprawna w rodzinie nie jest dziewczyną, z którą wiąże się myśli w rodzaju – będzie chciała się fajnie ubrać, zapisać do fryzjera, zorganizować fantastyczne wesele... Apriori odbiera się jej seksualność i chęć bycia atrakcyjną. Niepełnosprawność jest stygmatyzowana, jako ten obszar życia, który ogranicza w kontaktach towarzyskich, damsko-męskich, czy innych (w końcu preferencje seksualne mogą być różne). Kiedyś pisałam reportaż o matkach z niepełnosprawnościami i one mówiły o tym, że szokiem dla ich rodzin było to, że one znalazły sobie mężczyzn, że chciały iść do ginekologa, założyć rodziny. Niestety, o niepełnosprawnej kobiecie nikt nie myśli – partnerka, kochanka, żona.

Jakby osoby niepełnosprawne nie miały płci.

– Taka osoba oczekiwania i wyobrażenia rodziców, czy opiekunów bierze na siebie. Zwalczenie tego, czy stanięcie pod prąd, wymaga ogromnej odwagi i siły.

Wśród moich znajomych jest dziewczyna, która ma dziecięce porażenie mózgowe, nie jest w stanie zrobić sobie makijażu z obiektywnych przyczyn, choć ta czynność budzi jej wielkie zainteresowanie…

– Wiele kobiet niepełnosprawnych tę potrzebę przepracowało, wmawiając sobie, że ten „zbytek” nie jest im potrzebny. Tyle, że gdyby mogły się pomalować, robiłyby to z ochotą. Ten problem trudno rozwiązać, choć w środowiskach lokalnych pewno sposób, by się znalazł. Naturalnie, gdyby asystentka osoby niepełnosprawnej robiła makijaż, wielu mogłoby uznać to za fanaberię, niemniej, uważam, że dobrze się stało, że na przestrzeni ostatnich lat zmianie uległ wizerunek osoby niepełnosprawnej.

– To konkurs, który rządzi się tymi samymi zasadami, co Miss Świata kobiet pełnosprawnych. Jedne były ładniejsze, drugie jeszcze ładniejsze (tam brzydkich kobiet zwyczajnie nie ma). Jedne były bardziej inteligentne, inne nie wypadały dobrze. Tymczasem latami przyzwyczajano nas do myśli, że niepełnosprawny to biedny, poszkodowany. Myślę, że najwyższy czas na akcję społeczną „stop litości”, w każdym razie, najwyższy czas, by zacząć o tym rozmawiać.

Internet już to robi. W ostatnich tygodniach przestrzeń popularnej platformy społecznościowej obiegło zdjęcie pięknej kobiety z amputowanymi nogami, bez rąk, opatrzone komunikatem – wyraź swój zachwyt, pokaż jej, że niepełnosprawna kobieta jest piękna.

– Niby nic nadzwyczajnego, a jednak. W końcu podobne łańcuszki krążą na facebooku niczym samochody autostradą. Każdy chce mieć przekonanie, że jest atrakcyjny, dobrze wygląda, potrafi się fajnie zaprezentować. To, że mam jakąś niepełnosprawność nie znaczy, że nie potrzebuję akceptacji. Oczywiście, lepiej być pięknym, zdrowym i bogatym, niż starym, brzydkim i biednym. Tak świat jest skonstruowany, ale ta afirmacja, o której rozmawiamy nie jest afirmacją niepełnosprawności.

Ale są niepełnosprawności wykluczające, utrudniające uczestniczenie w życiu. Wyzwaniem jest stworzenie takich warunków, by z tego życia każdy mógł korzystać.

– Pamiętam, jak mój dziadek o mnie mówił – ona nie ma jednej ręki, więc jest nieszczęśliwa, albo sytuacje, gdy podszedł do mnie pan bardzo „pod wpływem” i rzucił: – Jaka pani jest nieszczęśliwa! Śmiać mi się chciało, odpowiedziałam: – Pan spojrzy w lustro! Niepełnosprawność to ograniczenie, ale ludzie sprawni też często czują się nieszczęśliwi. Każdy z nas ma jakieś ograniczenie, z którym musi sobie poradzić. Nie ono jest problemem, a to czy jesteśmy w stanie sobie z nim poradzić.

Zadam w takim razie, może prowokacyjne, może naiwne pytanie – czy w politykę społeczną państwa można wpisać zadania, które oddziaływaniem sprawią, że kobiety niepełnosprawne, odnajdą w sobie kobiecość?

- Państwo skupia się na tym, by przestrzeń publiczna była dostępna, by biura, kina, baseny, sale sportowe, stadiony były dostępne. Wśród kobiet w sejmie potrzeba pani polityk z niepełnosprawnością. Bez względu na to z jakiej opcji politycznej by pochodziły, jedno jest pewne – syty głodnego nie zrozumie, więc byłyby najlepszymi rzecznikami spraw środowiska. Myślę jednak, że kluczem do dyskusji powinno być tu słowo „dostępność”…

Także cyfrowa.

– Dokładnie. Niepełnosprawność to nie wyłącznie problemy związane z ruchem, są niepełnosprawności intelektualne, mówimy o osobach niedowidzących, niesłyszących, osobach np. z dziecięcym porażeniem mózgowym – bardzo sprawne intelektualnie, ale z problemami w komunikacji.

W 2012 roku 26-letni Adam Bogacki napisał do prezydenta RP list z prośbą o umożliwienie mu poddania się eutanazji. Usłyszał – w Polsce jest nielegalna, Kościół mówił – masz żyć, on uwięziony w ciele z dziecięcym porażeniem mózgowym postanowił pokonać drogę życia. Około 1 000 km na wózku, chciał umrzeć. Od tamtego czasu zwiedził wiele krajów na świecie. Inny trzydziestolatek przykuty do łóżka, którego jedynym sposobem porozumiewania się ze światem były oczy, również prosił o miłosierdzie śmierci. Dostał komputer. Pierwsze, co napisał na monitorze było podziękowanie za życie. Stąd wrócę do tematu dostępności cyfrowej, która dla wielu niepełnosprawnych może być receptą na „życie”.

– Dotknęła pani dwóch bardzo ważnych wątków. O naszym jestestwie tak naprawdę, świadczy potrzeba słowa i komunikacji. Druga rzecz to internet, który zrewolucjonizował wszystkie gałęzie naszego życia, który jest narzędziem stawiającym osoby niepełnosprawne w zupełnie nowym miejscu. Tych przestrzeni całkowicie dostępnych nie ma dużo, jedną z nich na pewno jest internet. To przestrzeń komunikacji, dzięki temu narzędziu osoby niepełnosprawne mogą zabrać głos w debacie publicznej. Internet daje też możliwość tworzenia społeczności wzajemnej pomocy, wsparcia, miejscem spotkań, randek… Internet pozwala zaistnieć w przestrzeni publicznej w ograniczonym kręgu znajomych, we wszechświecie. Tu niepełnosprawność przestaje ograniczać. Historia mężczyzny, o którym pani wspomniała to doskonały dowód na to, że potrzeba komunikacji ma bardzo pierwotny charakter. Pozwala żyć.

Na ile, z pozycji rzecznika osób niepełnosprawnych, z perspektywy pałacu prezydenckiego, jest pani w stanie tym, których interesy pani reprezentuje, pomagać?

– To jest najtrudniejsze pytanie. Po pierwsze, urząd sprawuję od lipca tego roku. To, co w tej funkcji dla mnie jest najważniejsze, to fakt, że wcześniej prezydent RP nie miał doradcy, który byłby głosem środowiska osób niepełnosprawnych. Widzę w tym ogromny potencjał, nie tyle dla siebie, co wszystkich niepełnosprawnych. Bez względu na to, kto w pałacu będzie sprawował urząd prezydenta, rzecznik niepełnosprawnych powinien być. To, co ja mogę robić, to myśleć o ustawodawczej mocy pana prezydenta. Odbywam mnóstwo spotkań z przedstawicielami różnych środowisk i organizacji działających na rzecz osób niepełnosprawnych. Ja się świetnie znam na sporcie paraolimpijskim, jestem rzecznikiem Polskiego Komitetu Paraolimpijskiego, są natomiast przestrzenie, które znam mniej. Najbardziej palące problemy będę próbowała przeforsować, zainteresować nimi prezydenta. Chcę jednak, byśmy nie zapominali, że jestem tylko głosem doradczym, prezydent sam podejmuje decyzje, czym chce się zająć. Niemniej, myślę, że fakt, że osoba z niepełnosprawnością – nie mam lewej ręki od jedenastego roku życia – została zatrudniona w Kancelarii Prezydenta Rzeczypospolitej Polskiej (jestem zatrudniona na pół etatu, bowiem nie chciałam rezygnować z obowiązków w Polskim Komitecie Paraolimpijskim) to jest sygnał, że te sprawy są ważne. Jestem osobą wykształconą, wiem, że jeżeli da się innym osobom szansę, odpowiednie warunki z niepełnosprawnościami, będą mogły znaleźć swoje miejsce w życiu. Wiem, że to edukacja jest szansą dla wielu niepełnosprawnych.