Maciek za niespełna miesiąc będzie obchodził 6. urodziny. To ostatni moment, by chłopiec miał szansę na terapię genową w USA.

Dystrofia mięśniową Duchenne'a to rzadka choroba genetyczna, która dotyka głównie chłopców. Prowadzi do zaniku mięśni. W jej przebiegu dziecko dzień po dniu traci sprawność fizyczną. DMD osłabia każdy mięsień, a w konsekwencji prowadzi do śmierci.

Diagnozę, która zmieniła życie rodziny Pawlakowie usłyszeli w styczniu ubiegłego roku. Maciek miał wtedy 4,5 roku.

Szeroko pisaliśmy o tym w artykule https://eglos.pl/aktualnosci/item/43859-maciek-potrzebuje-najdrozszego-leku-swiata

Rozpoczęły się poszukiwania wszelkich dostępnych metod leczenia. Wyboru jednak nie ma. Chłopiec został zakwalifikowany na terapię genową. Zaledwie miesiąc temu rodzinie udało się pozałatwiać wszystkie formalności. To jednak dopiero początek drogi do rozpoczęcia leczenia. Wysiłki na nic się zdadzą, jeśli nie uda się zebrać pieniędzy potrzebnych na opłacenie kuracji. Koszty są jednak ogromne. Potrzeba 15 mln złotych. Na portalu siepomaga.pl trwa zbiórka pieniędzy na leczenie chłopca (https://www.siepomaga.pl/maciek-pawlak). Do czwartku (11.07) zrzutkę wsparło ponad tysiąc osób. Udało się zebrać prawie 160 tys. złotych. – Za każdy gest dobrego serca, za każdą złotówkę jesteśmy bardzo wdzięczni – mówią rodzice chłopca.

Do akcji w ubiegłą niedzielę (7.07) przyłączyli się mieszkańcy gminy Mszczonów, którzy wzięli udział w licytacjach i loterii podczas plenerowej pierwszej "Muzycznej eksplozji stylów”. Dzięki ich zaangażowaniu udało się zebrać 24 945,60 złotych. W zbiórce rodzinę Pawlaków wspiera drużyna „Maciusiowych cioć”, które założyły grupę „Sąsiedzi”, specjalizującą się w przyrządzaniu smakołyków, które są licytowane podczas plenerowych wydarzeń. Namiot „Maciusiowych cioć” był oblegany przez chętnych do niesienia pomocy przez cały czas trwania mszczonowskiej imprezy.